提高精准医学伦理和社会学继续教育效果的探索(3)
(二)通过案例介绍世界范围内因贫富差距导致的医疗资源分配两极分化问题
包括精准医学在内的新医疗技术,成效卓著的同时,其成本往往也较高,在医疗费用中占据相当高的比例[11]。所以某个患者是否能够选择更有效的新医疗技术,需要考虑其医疗保险费用的覆盖比例和个人的支付能力。例如,在当前的医疗实践中,肿瘤患者在使用很多靶向治疗药物之前,需进行基因检测,以选择药物和治疗方案。如果患者的医疗保险和个人支付能力都无法支撑这些治疗的费用,则一般不会考虑基因检测,患者也无法享受精准医学的医疗服务。如此,就会导致一个现象:药物基因学等新技术,仅会使一部分富裕人群获益,使其得以延长生命、提高生存质量,甚至可被治愈;而支付能力有限的普通大众,则很难获得有效的治疗,只能任凭肿瘤的发展。有些患者,抵押变卖财产、房屋,以购买精准医疗服务,但治疗之后生活陷入困境。在肿瘤的精准医学检测和靶向治疗方面,这些问题尤为突出[10]。所以,有人认为在医疗资源有限的社会中,还有相当一部分社会成员的基本医疗保障尚无法满足时,仅投资于使一小部分人获益的先进而昂贵的医疗技术,似乎是有失公平的[12]。从道义上讲,我们应该提供最好的治疗,但是当投入了大量资源的新医疗技术仅能使很少一部分人群获益,的确需要研究机构和资助机构证明这些资源投入的合理性。精准医学是一个技术密集、资源密集型的领域,需要的条件和要素包括大规模种类多样的生物样本库、大规模的数据库、新技术的开发和应用等。这些条件需要在国家层面投入庞大的资源,甚至需要国际密切合作才能具备,无法一蹴而就[13]。发达国家政府正通过各种举措迅速推动精准医学的研究和应用。例如,英国设立了十万基因组计划( Genomes Project),美国推动的全美研究计划(Precision Medicine Initiative Cohort Program)[14][15]。而在大部分发展中国家,精准医学的进展相对缓慢,与发达国家存在很大差距。新的科学技术、新的知识体系在世界范围的普及,以往遵循的是一种缓慢的逐步扩散模式:可以将知识想象成台球,从实验室滚到社会,从发达国家滚到发展中国家[16]。在以往的学术或科学研究中,发展中国家和地区可通过区域合作或联盟来实施。而在精准医学研究中,这些模式未必有效,而且会造成人为割裂,加剧精准医学资源分配的不公,造成事实上的社会达尔文主义后果。显然,这种模式既是不可持续的,也不利于遗传资源的高效整合和充分利用。未来,以临床应用为导向,多中心、多学科、多种族群的大规模研究将是精准医学发展的必经之路[17]。美国正在与多个国家协作,建立世界上最大的生物样本库和疾病样本库,存储超过数百万份的生物信息,包括来自不同种族健康人群和患者的环境、遗传和社会信息和样本,并资助大型的科研项目,招募世界范围内不同领域的科学家,利用这些资源推动精准医学的研究进展[18]。通过这些继续教育内容,可使医务人员了解精准医学的发展需要进行国际合作和资源共享,需要强有力的政府进行引导和顶层设计,在提高创新能力、完善政策法规的同时,通过多种途径将成果公正地分配给公众,这将是精准医学发展的必由之路。
三、通过继续教育使医务人员客观认识精准医学的复杂程度和发展阶段
(一)引导医务人员客观认识精准医学的复杂程度和发展阶段
精准医学运用多种技术揭示疾病的机制,结合患者的生活环境、临床数据,建立个性化的疾病预防和治疗方案,基因组学研究、大规模临床试验和数据处理是精准医学的核心[19]。人类基因组由大约30亿个碱基对组成,负责编码基因的序列仅为1亿个碱基对,不足全基因组的2%。与90%的真核生物一样,人类基因组中存在的大量意义不明或未检测清楚的区域,被称为人类基因组的“暗物质”。在已知的基因中,仅有一小部基因的一小部分功能被科学家揭示出来,而且也仅局限于对于生物学过程和细胞结构有着非常重要调控作用的部分功能。这意味着目前人类约90%遗传密码的意义是未知的,用于临床诊断和治疗的基因组学标志物和靶向药物的作用靶点,都是已知的2%基因组中极小的一部分,而且几乎每一个标志物都有复杂的机制和理论背景,很难在短期内彻底研究清楚。非编码RNA等“暗物质”的实际功能,是精准医学研究和精准医疗未来不得不解决的关键问题,而在此之前,只是处于发展的初级阶段。对于患者而言,每个人都不是一个单纯的生物学个体,还会受到生活习惯、成长经历、环境、文化背景、教育水平等诸多因素的影响,精准医学的实施和效果同样会受到这些因素的影响,不存在单纯而直接的还原论因果关系。
文章来源:《精准医学杂志》 网址: http://www.jzyxzz.cn/qikandaodu/2021/0715/672.html